Vai oltre la Miastenia, libera il tuo movimento.
Lei, quella condizione che mi limita. 
«Lei» è imprevedibile, assume volti nuovi ogni giorno.
«Lei» mi costringe a continue rinunce e compromessi, piccoli e grandi.
«Lei» è invisibile ed è difficile da spiegare agli altri in che modo mi limita.
Lei è la Miastenia, una malattia autoimmune rara che causa debolezza muscolare ed estrema faticabilità. (1) Una barriera invisibile che ti limita, ti isola e ridefinisce la tua vita. Ma oggi parliamo di te: c’è una cosa che puoi fare per andare oltre la miastenia e per ripartire. Parlane con il tuo medico.
Come la riconosco?
La Miastenia si può manifestare in modo imprevedibile con
sintomi diversi e di diversa entità (4,5):
Che cosa succede al mio corpo?
La Miastenia è dovuta a un’azione del nostro sistema immunitario che attacca per errore la giunzione neuromuscolare, dove avviene la comunicazione tra nervi e muscoli, rendendo impossibile la normale trasmissione del messaggio dai primi ai secondi. (6)
Di conseguenza, i muscoli non funzionano come dovrebbero.
Colpisce tutti i miei muscoli?
La malattia può interessare qualsiasi muscolo volontario, quindi non solo quelli di braccia e gambe, ma anche quelli che controllano i movimenti degli occhi, le
espressioni del viso, la capacità di parlare e deglutire.
Nei casi più gravi e pericolosi per la vita, la Miastenia può colpire i muscoli che sono alla base della respirazione.
Che evoluzione può avere la Miastenia?
La Miastenia ha un andamento imprevedibile, in seguito ad alcuni stimoli (infezioni, stress, cambiamenti ormonali o altro) può riattivarsi, con il peggioramento dei sintomi o la manifestazione di nuovi.
Per questo è importante tenere traccia del suo andamento nel corso del tempo compilando specifici questionari, utili al medico per comprendere come intervenire nel modo migliore e più rapido.
Vorrei incontrare persone come me e trovare aiuto: come faccio?
C’è l’AIM (Associazione Italiana Miastenia): rivolgiti a loro per un supporto dedicato a te e alle persone che hai intorno.
REFERENCES :
1. Hehir MK, et al. Neurol Clin. 2018;36(2):253-260.
2. Myasthenia Gravis Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke Website. Updated March 2020. Accessed May 2020. https://www.ninds.nih.gov/myasthenia-gravis-fact-sheet
3. Le fardeau de la myasthénie auto-immune en Belgique. Livre blanc. 2022; Juin.
4. Grob D, et al. Muscle Nerve. 2008;37(2):141-149.
5. Myasthenia Gravis. Muscular Dystrophy Association Website. Accessed November 2022. https://www.mda.org/disease/myasthenia-gravis/signs-and-symptoms
6. Gilhus NE. N Engl J Med. 2016;375(26):2570-2581.
7. Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Miastenia Gravis – AOU Policlinico G.
IT-NON-25-00004 – Date of preparation: June 2025.
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